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SJS Patient Advocacy Group

病気を治すため、症状を緩和するために飲んだ薬。それらの副作用によって、より重篤な症状になることがあります。
それら薬疹の一つ、スティーブンス・ジョンソン症候群に私たちはかかりました。

私たちは、自分たちと同じように辛い体験をする人が、少しでもいなくなるように、
また後遺症などの治療が安心して受けられるような体制が早く確立されるように、活動を続けています。

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News

  • 2025/12/1
    news
    SJS後遺症を抱える方のための「心のケア」交流会のご案内
  • 2025/11/25
    news
    医療機関向けSJS啓発パンフレットをリニューアルしました
  • 2025/11/25
    event
    12月10日(火)「SJSと長期的な眼後遺症ケア」オンライン講演会開催のお知らせ
  • 2025/11/10
    news
    スティーブンス・ジョンソン症候群患者会公式ホームページを開設しました
  • 2025/10/30
    media
    〇〇新聞の難病特集で取材を受けました
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SJS患者会

私たちは、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)を経験した仲間が集まり、一人でも多くの患者が孤立せず、安心して生活できる社会を目指して活動しています。

周知

SJS認知度向上と救済制度の周知徹底

要請

行政機関への働きかけと体制の改善要求

情報
交換

円滑な情報交換と交流基盤の強化

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小井戸 英雄 様のご寄付により本患者会ホームページの運営を行っています。