SJS患者会
概要
1999年、東京歯科大学市川総合病院眼科教授であった坪田一男先生（現慶応義塾大学眼科教授）の指導により、小宮前代表が眼科待合室で一人一人に声をかけ、会員を集めたのが始まりだった。当時は十数名であったが、現在では全国で114人（2005年３月末現在）までになった。
目的・活動
「全てのSJS患者が救済されるように」を目標に活動している。
具体的には以下の通り。
- 昭和55年度以前に発症した患者の救済
- 昭和55年度以降の発症患者のうち、資料が揃わないなどの理由で救済されてない人たちの救済
- 医療費の軽減
- 難治性疾患治療研究事業への格上げ
- SJSや救済制度の周知徹底
ＳＪＳ患者会 活動内容
周知
SJSおよびTENの周知徹底のため、以下のような活動を行っている。
- メディアや専門誌の取材に応じる
- 各方面への講演活動
- 医師会、歯科医師会、薬剤師会の協力を得て救済制度の周知を測る
要請
主に病気の理解と救済を、各方面に求めている。
- 厚生労働委員を中心として、カトレア会（医師、歯科医師、薬剤師看護師）の議員や、各党の厚生労働関係の議員への陳情、及び病気への理解を求める
- 厚生労働省の副作用被害対策室を初めとする関係所管や、医薬品医療機器総合機構の救済部との話し合いの機会を持ち、実情を訴え改善を要請している
情報交換
会員内での情報交換を円滑にするため、以下のような活動を行っている。
- 年３回の会報（ジョンソン通信）発行
- 月１回の役員会
- 年１回の総会
- 地方の各ブロック長との情報交換
ＳＪＳ患者会 構成
| 会員 １１４名（２００５、３月末現在） | |
|---|---|
| 代表 | 湯浅和恵 |
| 副代表 | 小松克好 |
| 事務局長 会計 |
小宮一男 |
| 会計監査 | 石川竜一 |
またこのほかに、全国を９つのブロックに分け、それぞれにブロック長を設置。会員相互の情報交換などに役立てている。
ＳＪＳ患者会 活動記録
2013年度
| 7月 | オーダーメイド実現化プロジェクト推進委員会 北里大学薬学部講義 |
|---|---|
| 6月 | 慶應義塾大学薬学部講義 患者総会 PMDA救済業務委員会 松山大学薬学部講義 |
| 5月 | 北里大学薬学部講義 |
| 4月 | いわき薬剤師研究会講演 帝京大学薬学部講義 |
| 1月 | 関西テレビ「ニュースアンカー」 |
2012年度
| 12月 | 患者総会 救済業務委員会 TV東京ニュースアンサー放映 |
|---|---|
| 11月 | 東京都薬剤師主催登録販売者研修会 クローズアップ現代 NHKEテレ「大人へのとびら」 PMDAシポジウム |
| 10月 | セルフメディケーション学会 関西懇親会 |
| 9月 | 新潟薬科大学講義 関東懇親会 |
| 7月 | SJS患者支援研究班 第1回班会議 |
| 6月 | NHK「あさイチ」 北里大学薬学部講義2回 松山大学薬学部講義 |
| 5月 | 毎日新聞取材 毎日新聞夕刊一面掲載 「Nスタ」 |
| 4月 | 帝京大学薬学部講義 |
2011年度
| 2月 | オーダーメイド実現化プロジェクト推進委員会 |
|---|---|
| 1月 | オーダーメイド実現化プロジェクトシンポジウム （文部科学省主催） |
| 12月 | 救済業務委員会（PMDA） オーダーメイド実現化プロジェクト推進委員会 |
| 10月 | 関西懇親会 |
| 9月 | 関東懇親会 |
| 7月 | 東京薬科大学講義 |
| 6月 | 北里大学薬学部講義 帝京大学薬学部講義 患者総会 PMDA打ち合わせ 救済業務委員会（PMDA） |
| 5月 | 慶應義塾大学薬学部講義 |
2010年度
| 10月 | 関東懇親会 |
|---|---|
| 9月 | オーダーメイド推進委員会 |
| 8月 | KBS取材 関西懇親会 |
| 7月 | 東京薬科大学講義 東京薬科大学講義 |
| 6月 | 帝京大学薬学部講義 衆議院吉田議員（眼科医）面会・陳情 北里大学薬学部講義 北里大学薬学部講義 PMDA救済業務委員会 |
| 5月 | 事務局会議 慶應義塾大学薬学部講義 |
| 4月 | 帝京大学薬学部講義 オーダーメイド推進委員会 |
2009年度
| 11月 | 「月間薬事」50周年記念号投稿 民主党難病対策推進議員連盟の勉強会に参加 鳥取県医療薬学セミナーで講演 |
|---|---|
| 10月 | 関西懇親会 日本皮膚科学会中部支部学術大会 関東懇親会 参議院谷博之議員に面会・陳情 |
| 9月 | 兵庫県病院薬剤師会新人研修 特定疾患対策懇談会 |
| 7月 | 東京薬科大学「薬学入門」講義 特定疾患追加11疾患団体と疾病対策課との意見交換会 薬剤学会機関誌投稿 |
| 6月 | 北里大学薬学部2年生講義 日本医師会内田理事と面会 患者総会 救済業務委員会（PMDA) 厚生労働省疾病対策課に陳情 北里大学薬学部２年生講義 |
| 5月 | 懇親会の打ち合わせ 昭和大学病院へ（会員と） 慶應大学薬学部3年生講義 |
| 4月 | 公明党難病PT,厚生労働部会議員との懇談会 会員不服申し立ての件でH病院へ |
| 3月 | 厚生労働省への陳述 自民党自民党医薬品のネット販売に関する議員連盟のヒアリング＆記者会見 |
| 2月 | 九州山口薬学会 事務局会議 |
| 1月 | ＳＪＳ便り配布 「眼科ケア」1月号掲載 |
2008年度
| 12月 | 緊急フォーラム「ネットで安全は買えるのか？」 野田消費者担当大臣と面会 民主党「適正な医薬品販売を検討する議員懇談会」ヒアリング いわき明星大学薬学部2年生講義 PMDA救済業務委員会 |
|---|---|
| 11月 | 患者家族の相談 インターネットによる医薬品販売についての要請 （舛添厚生労働大臣・甘利行政改革担当大臣） SJS便り配布 （株）日本メディカル学術大会講演 |
| 10月 | 患者会関東懇親会 北里大学3年生講義 フーブス誌日本版掲載 |
| 9月 | 事務局会議 北里大学３年生講義 患者会関西懇親会 日経新聞コラム「患者の目」掲載 |
| 8月 | 日経新聞コラム「患者の目」掲載 |
| 6月 | 慶應義塾大学薬学部講義 中村哲治参議院議員に面会・陳情 田村憲久衆議院議員に面会・陳情 衆参厚生労働議員及び 厚労関係議員にSJS便り・患者会要望書配布 救済業務委員会 日本医師会羽生田理事に陳情 東京薬科大学薬学入門講義 |
| 5月 | 厚生労働省副作用対策室・疾病対策課に要望書提出 西島英利参議院議員に陳情 厚生労働大臣舛添要一氏に要望書提出 韓国KBS取材 事務局会議 |
| 4月 | アルブラスト見学会 日経新聞社訪問 民主党谷議員訪問 |
| 3月 | 厚生労働省疾病対策課へ要望書提出 |
| 2月 | 事務局会議 |
2007年度
| 12月 | 厚生労働省疾病対策課へ要望書提出 |
|---|---|
| 11月 | 京都府立医大一般向け講演会 共立薬科大学講義 |
| 10月 | アインメディカル研修会講演 北里大学2年生講義 ファーコス研修会講演 関東懇親会 |
| 9月 | ファーコス研修会講演 北里大学2年生講義 関西懇親会 |
| 8月 | 医歯薬系学生演習講演 新潟県保険薬局協会第１会学術大会講演 |
| 7月 | 東京薬科大学1年生薬学入門講義 |
| 6月 | 国民新党、参議院議員会館へ訪問 救済業務委員会 SJS便り配布 月刊薬事6月号投稿 |
| 5月 | メッセージ依頼 愛媛大学医学部3年生講義 19年度患者総会 千羽鶴配布（議員会館 遮光眼鏡の件で厚生労働省へ 新潟薬剤師会会報「ジェニファ」投稿 |
| 4月 | 日本医師会羽生田理事と面会 事務局会議 |
| 3月 | 参議院西島英利議員に面会 販売登録制度検討会傍聴 |
| 2月 | 衆議院岡下信子議員に面会 アメリカ製薬企業団体主催懇親会 |
| 1月 | 参議院西嶋議員秘書訪問・相談 川畠さんコンサート 調布市長と面会 赤松議員と面会 皮膚科学会東京支部 会長関連発言 お花茶屋ロイヤルケアセンター 会員Ｗさんの実習先挨拶 |
2006年度
| 12月 | 機構国民フォーラム（有楽町朝日ホール） 多摩薬剤師会研修会 救済業務委員会 野村総合研究所 ヒアリング（東京駅） |
|---|---|
| 11月 | 障害支援センター主催コンサート（川畠成道氏との交流） 共立薬科大学講義 事務局会議 関東懇親会（於津田ホール） |
| 10月 | 機構にて保険福祉事業についての陳情 関西懇親会 日本薬剤師会学術全国大会にて講演（福井） |
| 9月 | 事務局会議 |
| 7月 | 機構新人研修講演 西島議員と面会 慶応大学病院 実行視力計測 ダイワ情報サービス 石橋信康氏と面会 赤松厚生労働副大臣と面会 ファーコス |
| 6月 | 事務局会議 東京薬科大学 薬学入門講義 ファーコス 調剤薬局ファーコス講演 救済業務委員会 18年度患者会総会 各方面のメッセージ |
| 5月 | メッセージ依頼 愛媛大学医学部3年生講義 19年度患者総会 千羽鶴配布（議員会館 遮光眼鏡の件で厚生労働省へ 新潟薬剤師会会報「ジェニファ」投稿 |
| 4月 | 日本医師会羽生田理事と面会 事務局会議 |
| 3月 | 参議院西島英利議員に面会 販売登録制度検討会傍聴 |
| 2月 | 衆議院岡下信子議員に面会 アメリカ製薬企業団体主催懇親会 |
| 1月 | 参議院西嶋議員秘書訪問・相談 川畠さんコンサート 調布市長と面会 赤松議員と面会 皮膚科学会東京支部 会長関連発言 お花茶屋ロイヤルケアセンター 会員Ｗさんの実習先挨拶 |
2005年度
| 3月 | 合同事務局会議 |
|---|---|
| 2月 | 日本医師会土屋理事と面会および陳情 |
| 1月 | 大村秀章自民党厚生労働部会長と面会および陳情 |
| 12月 | 救済業務委員会 |
| 11月 | 沖縄民医連講演 日本社会薬学会 共立薬科大学講義 赤松厚生労働副大臣へ陳情 厚生労働省へ陳情 日本医師会宮崎副会長へ陳情 |
| 10月 | 神奈川大学シンポジウム 関西懇親会 |
| 9月 | 合同事務局会議 |
| 6月 | 救済業務委員会（医薬品医療機器総合機構） 総会へのメッセージのお礼（議員会館など） 事務局会議 医薬品販売制度見直し検討会ヒアリング（厚生労働省） 不服申し立て本人陳情の立会い（厚生労働省） |
| 5月 | 実態調査検討会（医薬品医療機器総合機構） １７年度患者会総会（多くのメッセージが寄せられる） 詳しい内容 |
| 4月 | 西室泰三氏に面会し、実情を訴え支援を要請 厚労省医薬品副作用被害対策室新室長・森氏と面会 患者会・励ます会合同事務局会議聴 |
2004年度 講演
| 5月 | 国民医療主催シンポジウム |
|---|---|
| 6月 | 東京都薬事監視員講習会 |
| 8月 | 薬学部実習生のための講習会 |
| 9月 | 新潟県民医連薬剤師会総会 函館薬剤師会 江差薬剤師会 |
| 10月 | 近畿薬剤師会学術大会 東京民医連薬剤師会新人研修 |
| 12月 | 大阪薬剤師会新人研修 |
| 2月 | オーダーメイド医療シンポジウム |